REMARE ONLUS è una associazione volontaria di assistenza e solidarietà che si propone di operare in favore di bambini e giovani adulti affetti da malattie reumatiche e autoinfiammatorie.
L’associazione nasce nel Luglio del 2016 dalla volontà d un gruppo di genitori e giovani pazienti affetti da patologie reumatiche e autoinfiammatorie; ha sede presso l’Ospedale dei Bambini G. Di Cristina – U.O. IV Pediatria – Clinica Pediatrica in Via Benedettini, 1 a Palermo.
Tra gli scopi primari vi è la volontà di promuovere e diffondere la comunicazione e l’informazione sia sociale che sanitaria tra chi è coinvolto nella sofferenza di questa tipologia di malattie; favorire ed incrementare la ricerca scientifica in tale ambito, realizzando una rete medica per sostenere e aiutare il paziente nella propria regione. L’ associazione Remare onlus si propone di dare supporto alle famiglie coinvolte, spesso prive di punti di riferimento e delle informazioni di base necessarie per gestire tali problematiche al fine di assicurare ad ogni bambino affetto da malattie reumatiche il diritto ad un trattamento ottimale e ad un inserimento nella vita normale.
Le malattie reumatiche del bambino sono patologie infiammatorie che possono colpire le articolazioni e gli organi interni. Se non vengono diagnosticate e curate adeguatamente possono causare gravi limitazioni del movimento ed interferire significativamente sullo sviluppo e sulla qualità della vita del bambino (scuola, gioco, attività sportiva…).
Le patologie reumatiche nel bambino possono causare complicanze a carico della vista, per tale ragione i bambini vengono periodicamente e costantemente sottoposti a visite specialistiche in strutture ospedaliere. Le cure si basano sull’impiego di farmaci sempre più efficaci e su un rigoroso programma di riabilitazione. Si tratta quindi di malattie che richiedono l’intervento di una equipe medica multidisciplinare. Le cure possono richiedere anni ed un notevole impegno psicologico, economico e sociale per il bambino e tutta la sua famiglia.